自闭症儿童,他们是一群特殊的孩子 。他们没办法听懂大人的话,他们也没办法很顺畅地表达自己的想法,但是他们却有着自己执着的事物,他们中的一些人还有着超越常人的才能 。他们又被称为星星的孩子,或是来自遥远星球的孩子,你总觉得他们很远,不会在自己身边出现,其实他在我们身边每一个角落 。
“自闭症家属”是一个多大数量的群体?100万?500万?
……
你们猜错了 。
根据《中国自闭症儿童发展状况报告》“我国自闭症患者或超过1000万 ”;
如果以五口之家粗略测算,则自闭症家属数量约为4000万 。实际上,这个估计数据是比较保守的,据美国疾病控制和预防中心的数据显示,每68名美国儿童中有1名孤独症患者英国、日本、韩国公布的数字更高于美国 。参考国际平均数据,那么我国自闭症患者很可能高达2000万 。(是渐冻症患者的100倍)
就是说,每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属 。但是你却不知道他们承受着多大的痛苦 。
自闭症是当今患病率最高的儿童流行病之一,但可惜我国至今尚无全国孤独症流行病学报道,准确数据只能期待卫生部加快相关调研工作,以免由于诊疗条件限制,导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题……他们埋没在社会中得不到治疗 。
如此一个庞大的群体,在生活中各自有各自的不幸,他们隐忍自己的痛苦,不敢让自己的问题走入公众视线 。
这些孩子们很安静,大多喜欢自己玩自己喜欢的游戏,由于语言表达能力较差,经常会被人误解“智商低”,其实不然,在我来访者里,我发现了很多让我觉得惊叹的孩子——只学了半年就钢琴3级的小男孩,喜欢写作的10岁女孩,还有那些五颜六色的画,泥人、手工艺品,寄托着孩子们五颜六色的梦想 。
自闭症可能带来较严重的创伤,因为自闭症是长期的,在孩子的整个生存期都会影响到家人 。每每在孩子和家人闯过了一个危机之后,另一个危机又出现了 。随着孩子长大,这种情形还有可能加剧,并使原本的创伤变得更加复杂 。
自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心理疾病的高发人群 。在我认识的家长当中,有很多优秀的父母、能干的机构领导者、不知疲倦的公益人,他们是传说中的“伟大的”,无所不能的父母,是受到表彰的先进代表,是家长神话的主角,但孩子是他们最大的软肋,只要孩子出问题,家长一定会焦头烂额 。特别是大龄、成年的孩子,如果突发癫痫、焦虑,严重的行为问题或者其他意外,家长可能一下子变成最脆弱、最需要帮助的人 。而更多的家长只是普通人,面对创伤性精神压力,他们需要长期的、专业的心理支持来帮助他们渡过难关 。
我经常问自闭症家长一个问题:你觉得自己的孩子有什么价值? 一位自闭症孩子的父亲回答:“他对于别人对于社会可能没有什么价值,但他就是我的儿子 。”
这种无条件的爱,在父母和孩子之间建立起牢不可破的生命联结,是很多家长帮助孩子克服障碍的动力 。
当有一天孩子长大了,还是会和妈妈说:“妈妈,我长大了,不要再为我操心,我会把我的生活过好的,因为我身边有很多朋友关心帮助我,你和外婆可以好好休息了 。”——自闭症儿童小文说 。
他们,只是和我们不一样 。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳,理解和陪伴 。
最后说几个小贴士:1.如果您是自闭症患儿家长:
有的城市医保针对自闭症家庭有补贴,例如上海,有户口的,每年报销1万多,
虽然只够一个月学费,杯水车薪,聊胜于无吧 。
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